Jurnalista Alexandra Manaila a publicat pe pagina sa de facebook o scurta notita pe care o reproduc in continuare:
- La conferinta de presa care a deschis cea de-a VIII-a editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti s-au anuntat cele doua noi centre de expertiza in bolile rare care au fost recent acreditate de Ministerul Sanatatii. La deschiderea congresului de Genetica al Societatii de Medicina Genetica s-a vorbit despre importanta testarii genetice si a consilierii. Meseria de consilier in genetica nu este inca introdusa in COR.
Am citit cu atentie notita Alexandrei si mi-am amintit cat de interesante au fost editiile anterioare ale Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti la care am participat, la Zalau sau la Bucuresti. Temele abordate erau diverse. La penultima editie, temele au vizat sanatatea digitala, ghidurile clinice, inovatia in sanatate, implementarea retelelor europene de boli rare si cum se pot implica jurnalistii in promovarea nevoilor pacientilor cu boli rare. De asemenea, la fiecare editie a Scolii de Boli Rare pentru Jurnalisti erau prezenti si pacienti care isi spuneau povestea.
Mi-am amintit cat de utile si interesante au fost primele editii ale Scolii de toamna pentru jurnalisti, din urma cu mai multi ani. Coordonatorul trainingului si trainer era Alexandra Manaila, o jurnalista neobosita. Mergeam la Zalau cu un microbuz plin cu jurnalisti din presa nationala dedicata publicului larg: scrisa, audio, online, dar si din presa medicala. Acolo am urmat Cursurile pentru jurnalistii medicali: Bolile rare, o abordare complexa. Erau si alti traineri, specialisti recunoscuti in medicina, iar doamna Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania, era o gazda perfecta a evenimentului. La finalul Scolii am primit diplome care atestau cursurile urmate. Am invatat multe la aceasta Scoala, dar cel mai mult am inteles ca noi, jurnalistii, trebuie sa lucram pentru sanatatea omului. Inclusiv pentru sanatatea noastra.
Azi mi-am propus ca la urmatoarea editie, cea de-a IX-a, sa particip din nou si eu.